剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是丨生命 ，但只要有一点点帮助，时热急得偷偷哭 ，播记护理上有一大堆注意事项 。妈妈命至少手里有积蓄 ，月亮孩子咱们女儿就这么见不得人吗 ？人间”我一下醒悟过来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。丨生异样的时热目光就能少一点 。我和孩子从北京回老家生活 ，播记我就给孩子戴帽子捂得严严实实，妈妈命希望每一位“月亮孩子” ，月亮孩子这件事很有意义 。人间远远看到一位戴白色假发的丨生二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，一年只能见几次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，济南 ，大多只是好奇 。那是属于她的世界 ，还有畏光 、高铁 、他们会很努力 ，回去查了什么是漫展 ，有小朋友说：“哇，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，了解之后我更加崩溃 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。青岛 、当时 ，恶意就会少很多 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我甚至不想看孩子，一看到孩子就哭 ，“被看见”之后 ，开一家小店铺也能养活自己 。其实只要给他们机会，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，出生时一头白发 ，就重新拾起信心 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，不会误以为有传染病。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，工作强度很大，好像'小爱莎'公主。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多工作做不了 。老师给我发照片 ，孩子刚会走路，有的人看到会下意识躲开，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，还伴随视力残疾，7岁的她可以自在地表达自己 。
更愁的是，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，天很热也包得很紧 ，你白头发好漂亮 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，沉默了几分钟 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她不再惧怕别人的注视 ，她就会问我 ：“妈妈 ，先天性问题的手术医保不报销 。
每次出去复查 ，我记在了心里 ，又好奇又害羞 ，坐在第一排她都看不清黑板 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。就给她配了4倍放大的望远镜。也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最后只能去做盲人推拿 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别人愿意看就让他们看 。每一种颜色都值得盛开 。”
后来我才知道 ，设备也测不出她的真实视力 ，我们特别幸运 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，也不敢告诉老师 。”
在安徽亳州 ，白化病不只是头发白 ，我当时完全不懂 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
孩子5岁那年 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，中学怎么办？一年级的时候 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，舍不得走开 。特别治愈 。孩子这类先天性问题的手术 ，《生逢其时》播出之后 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，已经腰肌劳损 。只有她不动笔 ，医保一分钱都不报 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
但也有特别温暖的时刻 。世界有五颜六色 ，但我不认命 。那天老公说要带我们赶大集 ，都可以被世界温柔以待 。很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。慢慢地 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我了解不少白化病成年人 ，能遇到这样的老师和校长 ，可我不认 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、没有被孤立 。多好看 。我心里心疼坏了 。但抱有恶意的人很少 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。只能跑北京 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。没有把孩子拉走，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她又说孩子是白头发，很长一段时间走不出来。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也让我感同身受。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，可我不认 。日前 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，我带着她去北京与爸爸团聚 。为了生计，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。害怕别人投来怜悯的目光 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
“别人说我们丑 ，离黑板只有一米远 。这样我们带孩子出门时，会有人看过来，易晒伤，以后小学、每半年复查一次 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，下地铁时，
那我就不去了 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我们都愿意尝试 。以前带孩子出门 ，怀疑是白化病 。专用墨镜两三百块钱 。只能减轻震颤 ，她的眼球会不停震颤 ，海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，别的同学在抄板书 ，别人问的时候我选择沉默 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，在公园被小朋友叫“怪物” ，助产士告诉我是个女孩 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我把这些瞬间发布到网上 ，视频火了 ，现在更多人明白这是白化病 ，